Με τον καθιερωμένο αγιασμό και παρουσία των τοπικών αρχών,  πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Παρασκευής  22 Αυγούστου στο «πάρκο των Μανιταριών» της πόλης των Γρεβενών, τα εγκαίνια της  19ης Πανελλήνιας Γιορτής Μανιταριού, που αποτελεί  το κορυφαίο γεγονός μανιταροφιλίας και μανιταρογνωσίας στη χώρα αλλά και την μεγαλύτερη γιορτή μανιταριού που οργανώνεται από μανιταροφιλικό σύλλογο στον πλανήτη.

Στο φιλόξενο περίπτερο του Συλλόγου Μανιταρόφιλων Ελλάδος,  έχετε την ευκαιρία να ενημερωθείτε και να μάθετε για την σπανιότητα της BPAN και την εξαιρετικής σημασίας έρευνα που γίνεται για την ανάπτυξη της γονιδιακής θεραπείας. Επίσης   υπάρχει η δυνατότητα ενίσχυσης της επιστημονικής έρευνας για όποιον επιθυμεί ώστε να συμβάλλει στην ανάπτυξη της γνώσης και κατ’ επέκταση της θεραπείας.

ΣΤΟΧΟΣ: Η συγκέντρωση χρημάτων για την ανάπτυξη γονιδιακής θεραπείας της BPAN.
Tι είναι η BPAN; Μια εξαιρετικά σπάνια και πολύ σοβαρή νευροεκφυλιστική νόσος. Προσβάλλει μόλις 2-3 παιδιά στο 1.000.000. Οφείλεται σε μετάλλαξη ενός γονιδίου στο χρωμόσωμα Χ που γίνεται συνήθως αυτόματα κατά τη διάρκεια της κύησης (δεν κληρονομείται από τους γονείς).
Προκαλεί στο πρώτο στάδιο καθυστέρηση της κινητικής ανάπτυξης και του λόγου, επιληπτικές κρίσεις και αυτισμό. Στο δεύτερο στάδιο, μετά την εφηβεία προκαλεί άνοια και Πάρκινσον.
Περιορίζει το προσδόκιμο επιβίωσης.
Πως αντιμετωπίζεται; Σήμερα ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ. Γι αυτό είναι αναγκαία η ανάπτυξη γονιδιακής θεραπείας, που αποτελεί το μονό τρόπο να σωθούν τα παιδιά με BPAN.