Η μέρα της διάγνωσης είναι το σημείο μηδέν για τις οικογένειες των παιδιών με BPAN, σηματοδοτώντας μια εντελώς διαφορετική αντίληψη της ζωής, μια σειρά από νέα και συχνά εναλασσόμενα συναισθήματα και μια ριζική αναθεώρηση των προτεραιοτήτων. Περνάς σε ένα παραλληλό σύμπαν σε σχέση με τους γύρω σου , όπου τίποτα δεν είναι πια το ίδιο.

Περισσότερο από όλα σηματοδοτεί το τέλος της “ξεγνοιασιάς” και μια σκληρή αβεβαιότητα για το μέλλον.

Ταυτόχρονα όμως είναι μια μεταμορφωτική εμπειρία που σου δείχνει να ζεις το τώρα, καθώς μαθαίνεις με τον σκληρότερο τρόπο ότι τίποτα στη ζωή δεν είναι δεδομένο. Ανακαλύπτεις μια ολόκληρη νέα κοινότητα που είναι έτοιμη να σε αγκαλιάσει, μια νέα οικογένεια. Τη στιγμή που ο πόνος και ο θυμός για λίγο καταλαγιάζουν, έρχεται , σαν τεράστιο κύμα, να σε παρασύρει η αγάπη του κόσμου που πραγματικά θέλει να σε στηρίξει με όποιο τρόπο μπορεί.

Είναι μεγάλο μάθημα το να ζητάς και να δέχεσαι βοήθεια. Μαθαίνεις ότι δεν είσαι άτρωτος , ότι η δύναμη της κοινότητας είναι τεράστια, ότι πάνω απ’ όλα έχουμε ο ένας τον άλλο.

Και κάπως έτσι ο πόνος γίνεται δύναμη και πείσμα. Ο αγώνας αυτός που αρχίσαμε, μαζί με το χαμόγελο των παιδιών μας , είναι η μόνη διέξοδος από την άβυσσο.

Η BPAN ήταν η αιτία να γνωρίσουμε τους υπέροχους γονείς της Μαρίας, τον Μιχάλη και την Πασχαλιά και από τότε την ιστορία την ξέρετε… Αισθάνομαι απίστευτα τυχερή και ευγνώμων που έχω ως συναγωνιστή μου τον Μιχάλη του οποίου η αφοσίωση στον σύλλογο είναι σχεδόν υπεράνθρωπη. Ο μικρός μας σύλλογος μέρα με τη μέρα μεγαλώνει χάρη σε αυτή τη σκληρή δουλειά.

Μέχρι στιγμής το μεγαλύτερο μέρος της στήριξης προς τον σύλλογο προέρχεται από ατομικές δωρεές, από τοπικούς κυρίως συλλόγους και από τοπικές επιχειρήσεις.

Πριν ακόμη δημιουργηθούν οι BPAN HEROES με την εκπληκτική στήριξη συγγενών και φίλων καταφέραμε να συγκεντρώσουμε 87.000 ευρώ από συμμετοχές σε διοργανώσεις όπως το Million Dollar Bike Ride 2024 (17.000 x2 matched donation) , Million Dollar Bike Ride 2025 (10.000 -δωρεά από Τζιώλα Ιφιγένεια X2) και το Step Up For BPAN -Snowdon Climp 2025 (32.000) τα οποία έχουν διοχετευτεί αποκλειστικά σε ερευνητικά προγράμματα σε Αμερική και Αγγλία.

Από την πρώτη στιγμή δημιουργίας του συλλόγου στα τέλη Σεπτέμβρη του 2025 η ανταπόκρισή σας ήταν άμεση και καθοριστική!

Μέσα σε λιγότερο από 4 μήνες συγκεντρώθηκαν πάνω από 110.000 ευρώ, ποσό απίστευτο για έναν τόσο μικρό σύλλογο!

Και δεν υπάρχει κάτι που να μας γεμίζει με περισσότερη δύναμη, από την τόσο συγκινητική εμπιστοσύνη και την αγάπη που μας δείξατε. Πιστέψατε στον σκοπό μας , στη δύναμη της επιστήμης και της έρευνας , στο δικαίωμα των παιδιών μας για μια ζωή χωρίς νόσο. Μάθατε τι θα πει BPAN, τι σημαίνει γονιδιακή θεραπεία , ποιά είναι η καθηγήτρια Manju Kurian, που βρίσκεται το GOSH….

Θέλω λοιπόν να ευχαριστήσω θερμά κατ ‘ αρχάς τις οικογένειες και τους φίλους μας για την τεράστια στήριξη. Τον κόσμο των Γρεβενών , της Κοζάνης , της Ελασσόνας , της Δεσκάτης , της Λάρισας που αποτελεί το κύριο σώμα των δωρεών. Δωρεές όμως υπήρξαν σχεδόν από ολά τα μέρη της Ελλάδας , από την Κω και τη Ρόδο μέχρι την Αλεξανδρούπολη, αλλά και από πολλές χώρες του κόσμου όπως η Αυστραλία , η Γερμανία και η Αμερική.

Όσον αφορά τα Γρεβενά , όπου μεγαλώνει η Αλεξάνδρα, πριν ακόμη από την επίσημη δημιουργία του συλλόγου η Περιφερειακή Ενότητα Γρεβενών και ο σύλλογος Ελπίδα μας στήριξαν έμπρακτα και ουσιαστικά. Ευχαριστούμε από καρδιάς τον ΤΕΡΑΣΤΙΟ Μίλτο Τεντόγλου για την υπέροχη κοινοποίησή του στο instagram που είχε και άμεσο αντίκτυπο στις δωρεές. Νιώθουμε τεράστια ευγνωμοσύνη στον Νίκο Πατσινακίδη, στην σύζυγό του Έφη Μπουλούμπαση και στον όμιλο Υγεία Πτολεμαίδας -Γρεβενών που μας βοήθησαν καθοριστικά στο να φτάσει το μήνυμά μας σε όσο το δυνατό μεγαλύτερο κοινό, με αποτέλεσμα o σύλλογος να μεγαλώνει μέρα με τη μέρα όλο και περισσότερο, με ό,τι αυτό συνεπάγεται. Ευχαριστούμε θερμά τους Μανιταρόφιλους Γρεβενών για την φιλοξενία τους στο περίπτερο της Μανιταρογιορτής, τον Κώστα Νατσιόπουλο που αφιέρωσε τον τερματισμό του το Σπάρταθλο του 2025 (!!) στους ήρωες και τις ηρωίδες της BPAN, τους δρομείς Υγείας , τον Νίκο Χατζηαποστόλου που έτρεξε στον Μαραθώνιο της Αθήνας με τη φανέλα του συλλόγου, τον Χιονοδρομικό Ορειβατικό Σύλλογο Γρεβενών, τον Βλαχόπουλο Γεώργιο και τον Greveniotis.gr , το γυμναστήριο Home Place, τις ομάδες μπάσκετ του Πρωτέα και του Βατολάκκου, τη λέσχη φίλων ΠΑΟΚ Γρεβενών, τον Xρήστο Γρίδα με τα Κρουστίνια του, το ΚΔΑΠ παιχνιδαγωγείο των Νάνων, το εσπερινό ΕΠΑΛ Γρεβενών, τους εργαζόμενους του ΠΕΔΥ, το εργασιακό σωματείο του ΕΚΑΒ Δυτικής Μακεδονίας, την Ένωση Αστυνομικών Υπαλλήλων , τον Συλλογο Κομμωτών και Αισθητικών, το κομμωτήριο Nicole’s Hair Salon , το κατάστημα Station , το κατάστημα The Concept, το κατάστημα Mikro mou, το Jumpo, τους εργαζόμενους στην AlphaWood, το ζαχαροπλαστείο Zoomserie , τον Σύνδεσμο Γραμμάτων και Τεχνών Γρεβενών, τον Σύλλογο Γρεβενιωτών Κοζάνης, τον σύλλογο νεολαίας Σαμαρίνας Plena Luna, το 3ο και το 9ο νηπιαγωγείο, το 1ο δημοτικό, το νηπιαγωγείο Τσοτυλίου, τον πολιτιστικό σύλλογο Αμυγδαλιών, τον σύλλογο Τσεκουρουλια Ροδιάς και όλους όσουν συμμετείχαν εθελοντικά στα Bazaar που διοργανώθηκαν!

Παρακαλώ συγχωρέστε με αν έχω παραλείψει κάποιον….δεν είχα καμία τέτοια πρόθεση…

Στις επόμενες εβδομάδες θα αναρτηθούν τα ευχαριστήρια για την επαρχία Ελασσόνας, για τη Δεσκάτη και για τις πρωτοβουλίες στην υπόλοιπη Ελλαδα. Τα ευχαριστήρια για την ΑΠΙΣΤΕΥΤΑ δυναμική παρουσία της Κοζάνης έχουν ήδη αναρτηθεί από τον Μιχάλη Κουζιάκη , τον Αντιπρόεδρο του Συλλόγου.

Ο Φλεβάρης είναι ο μήνας σπάνιων ασθενών και θα είναι γεμάτος δράσεις. Σας καλούμε να μας στείλετε φωτογραφίες φορώντας τα μπλουζάκια του συλλόγου!!

Σύντομα θα ανακοινώσουμε το συνολικό ποσό που έχει συγκεντρωθεί και την πρώτη επίσημη δωρεά στην ερευνητική ομάδα της Prof. Manju Kurian. Με αφορμή αυτό θέλω να τονίσω για άλλη μια φορά την τεράστια συμβολή του Αγγλικού Συλλόγου Action for BPAN, της Kelly Sayers και της Nicole Harper, στo να φτάσουμε εδώ που είμαστε σήμερα, από το όνειρο στην απτή πραγματικότητα. We thank you girls from the bottom of our hearts!

Στις 18 Απριλίου θα έχουμε την πολυπόθητη συνάντηση Ιατρών και Ασθενών στo Zayed Centre for Research into Rare Disease in Children στο Λονδίνο, υπό την αιγίδα του Action For BPAN.

Στοιχηματίζω ειλικρινά πως σε 10 χρόνια από τώρα οι γονιδιακές θεραπείες θα μπορούν να συνταγογραφούνται από έναν γιατρό, όπως οποιοδήποτε άλλο φάρμακο….μέχρι τότε έχουμε πολύ δρόμο και πολύ αγώνα.

Και αυτό είναι ένα στοίχημα που δεν έχουμε περιθώριο να μην κερδίσουμε!!

Με ειλικρινή ευγνωμοσύνη και τεράστια συγκίνηση,

Τζιώλα Νάντια,

Πρόεδρος και συν-ιδρύτρια του Συλλόγου BPAN HEROES,

Μαμά της Αλεξάνδρας